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2025年8月31日㈰ウィリング横浜にて総会と当ネットワークアドバイザー南史郎先生による勉強会を行いました。参加者はオンライン32名、会場16名でした。
午前中には7年度総会を行いました。今年度活動報告、来年度活動予定についての確認をしました。来年度総会（7月２０日予定）では、アリゾナＩＰＷＳO国際会議、台湾シンポジウムの報告会をする予定です。海外での支援方法など、ご興味のある方は是非ご参加ください。
南史郎医師による勉強会では、ＰＷＳの基礎知識～発育とホルモン治療～についてお話いただきました。ＰＷＳの身体的な特徴や染色体異常について、や、発育、下垂体ホルモンについてのお話があり、その中で成長ホルモンの作用について詳しくご説明いただきました。またホルモン治療は、成人でも必要なのか、成長ホルモン治療の意義、適応拡大についての注意点を事例を交えながら丁寧にお話しくださいました。最後に、ＰＷＳに望まれることとしてケアは封じ込めより共感、ＰＷＳ者の様々な行動を異常行動として支援するのではなく安心感を持てるように寄り添うことが必要で、医療者は、あきらめるのではなく身体的開放を臨むような医療を、とご助言いただきました。
質疑応答で今回は遠方からの医師もご出席くださり、要点をまとめたご質問をされ、南先生より『専門医が不在であればあなたがなれば良い』とのご助言を受けておられました。地域に理解のある専門医がいない、というのはご家族、支援者にとって辛いことですので大変ありがたいと思いました。また、今回初めて団体会員に入会してくださった法人の職員が多数ご出席くださり、熱心な感想もいただき心強く思いました。毎回かかさずご出席してくださる支援者もおり、顔なじみになれたことは支援者ネットワークを広げる上で欠かせません。
恒例の懇親会に関西よりＰＷＳ支援者ネットワークより関西福祉科学大学教授の加藤美朗先生とＮＰＯ法人いきいき専務理事の木戸貴之氏も勉強会に引き続きご参加くださり飲みにケーションでより交流を深めることができました。
楽しみながら学びあえる支援者ネットワークを築きながら励ましあいＰＷＳの方々の支援につながるよう努めています。運営委員募集中です！ぜひ、つながりましょう！
（運営委員 岡本佳鼓）