関東PWSケアギバーズネットワークとは
(略称:関東PWSCGN)
「プラダー・ウィリ症候群(以下PWS)」とは1956年に報告された多彩な症状を示す先天性の症候群で、約1/1万~1万5000人とされています。
PWSの代表的な症状には、食への恒常的な関心があります。
その他にも、食への関心から来る身体的・行動的な問題や、軽度~中等度の知的障害、認知面や情緒面の発達障害等もあり、上手く支援する為には、医療、福祉、教育、療育等、関連する専門家の連携が必要です。
当ネットワークは、PWSに関わる関東の福祉施設従事者や療育・教育・医療関係者・行政関係者などが当事者の特性を理解し、支援の質を高めるために、2011年春から活動しています。
活動理念として
「どこに居住していても、PWS当事者・家族等が受ける諸々のサービス内容に、大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」
を掲げ、活動を通して、支援者の育成・情報交換、特性理解促進のための働きかけ、他の団体との連携をすることも目的としています。
主な活動内容
(1)事例検討会や研修会の実施
(2)支援者の育成、交流に関する諸情報の交換
(3)組織連携やネットワーク作りに関する情報交換
(4)PWSの理解促進の為の活動
(5)PWS関連の他の自助・支援団体との連携
(6)その他